In mijn laatste gesprek met mijn neuroloog werd mij onder andere gevraagd hoe ver ik ongeveer kon lopen. Op dat moment ging het niet super goed met mij, mijn antwoord was: “Nou, ongeveer 500 meter…..” Begin oktober heb ik een hometrainer aangeschaft en vanaf dat moment train ik daar iedere dag een uur op. Mijn beenspieren zijn inmiddels goed getraind en ook wanneer de luchtdruk zakt (normaliter ging het dan minder goed en liep ik niet zo stabiel) loop ik probleemloos. Met stijgende luchtdruk heb ik mijn eigen grenzen nog niet ontdekt. Gistermiddag hebben we een wandeling gemaakt langs de Drentse Aa en in de Gasterse duinen. We hebben 7,5 km. gelopen (met de nodige hindernissen) en ik stapte daarna de auto in met het gevoel dat ik nog wel zo’n wandeling zou kunnen maken.
Ik heb het grootste deel van december thuis gezeten, maar ook thuis heb ik me prima vermaakt. We hebben een hele fijne Sinterklaasviering gehad en gelukkig had ik de kerstboom gekocht in de week voorafgaand aan de tweede lockdown dit jaar. En waar ik tijdens de eerste lockdown een paar Coronakilo’s ben aangekomen zijn die na de zomervakantie al snel verdwenen. Na de aanschaf van een hometrainer begin oktober ben ik gaan trainen en het gaat het goed met mij. Ik zit inmiddels al bijna drie maanden vrijwel iedere dag op de hometrainer en ik voel me fit (in ieder geval voor zover dat kan met MS)!
Mijn MS houdt zich heel erg rustig momenteel, ik hoop dat het nog lang zo blijft. Ik zit momenteel iedere ochtend op de hometrainer en dat voelt erg goed. Daarnaast is een wandeling zo nu en dan ook fijn, want we wonen niet verkeerd. Dit zijn een paar foto’s die ik vandaag maakte tijdens mijn wandeling van een uur.
Het is inmiddels 5 dagen na mijn kuur in het ziekenhuis. Helaas gaat het niet heel snel met het herstel, maar gelukkig is dat nog geen reden voor paniek. Het was (voor zover ik kan nagaan) mijn 7e kuur methylprednisolon. Het rijtje ziet er als volgt uit: oktober 2009, oktober 2010, mei 2011, april 2012, april 2017, april 2018, juni 2020. Een weblog is een goed geheugensteuntje, dankzij mijn oude weblog komen herinneringen aan voorgaande kuren weer terug en weet ik dat het doorgaans tussen de 6 en 14 dagen duurt voordat ik hersteld ben van de kuur. Het lijkt er nu op dat ik dagelijks “last heb” van een andere MS kwaal, vermoeidheid is nog een chronisch gevolg van de kuur. Maar goed, geen nood. De vakantie komt er aan en dan ben ik weer fit! Helaas is dit niet ons uitzicht uit de tent dit jaar…..
Na de ziekenhuiskuur begin ik (nu al) langzaam weer op te krabbelen, althans zo lijkt het. De nachtrust was extreem kort, maar ik ben niet bijzonder moe en voorlopig nog pijnvrij! Het was wel vreemd om drie dagen aan het infuus te zitten op de plek die tot voor kort als één van twee Corona-afdelingen in de stad Groningen was ingericht. De drukte is nooit extreem geweest, maar de verpleegkundigen waren volgens mij wel weer blij dat de “normale werkzaamheden” weer op het programma stonden.
Covid-19 heeft het leven gekost aan één van de grootste singer-songwriters in Amerika, John Prine. We kennen de muziek van John Prine sinds het eerste weekend dat we met bluegrass in aanraking kwamen (ik althans), in de Duitse Eifel. Op mijn oude weblog heb ik ooit een verhaaltje geschreven over één van de nummers van John Prine, “Paradise”. Je kunt het hier terug lezen. Maar hij heeft nog veel meer prachtige nummers geschreven, waaronder een schitterend nummer over dementie (geschreven op zijn 27ste). Hieronder twee late nummers. “Summer’s End” uit 2018 gaat over de opiodcrisis in Amerika, verslaving aan drugs en pijnstillende medicatie die aan veel mensen het leven kost. In de bijbehorende video wordt duidelijk wat voor impact dat op mensen heeft (maar hieronder niet die video, maar een live registratie………) Daaronder het laatste nummer dat hij geschreven heeft, “I Remember Everything”.
Voordat we begin dit jaar afreisden naar Lissabon ging het met mijn gezondheid al niet al te best. We hebben het er toen over gehad om in april maar weer eens een methylprednisolon kuur te ondergaan, zodat ik me op onze vakanties naar Noorwegen en naar de Jura in Frankrijk weer fit zou kunnen voelen (naar omstandigheden natuurlijk). In Lissabon hadden we gelukkig mooi weer, bij mooi weer gaat het met mij doorgaans beter. Alleen hadden Lissabon en het door ons bezochte Sintra een eigenschap die ons in Nederland onbekend is, heuvels….. Zo is Lissabon gebouwd op zeven heuvels, een aantal daarvan zijn door ons zo nu en dan beklommen. Hoe mooi het allemaal ook was, het was ook bijzonder zwaar. Een paar weken later bereikte het corona-virus Nederland, voor mij persoonlijk betekende dat een streep door de rekening voor wat betreft de kuur in het ziekenhuis. De methylprednisolon zorgt voor een soort reset van het immuunsysteem, maar tijdens en vlak na de kuur ben je dan extra vatbaar voor o.a. virussen. Mijn gezondheid bleef kwakkelen, ook al heb ik ook tijdens de lockdown niet stil gezeten. Het is nu eind juni, de vakantieplannen zijn drastisch gewijzigd en de corona-afdeling in het Martiniziekenhuis is weer een normale afdeling dagbehandeling. Nu is het tijd voor de kuur…. Ik heb vandaag de tweede dag gehad, morgen de laatste dag. Mijn benen voelen pijnlijk en slap, harde geluiden kan ik niet verdragen, ik heb een pijnlijk gevoel op mijn hoofd als ik op mijn hoofd druk, ik kan niet slapen vanwege een gejaagd gevoel en de hitte, enz.. Afijn, leuk is anders, maar ik voel van alles, voor mij het teken dat de kuur van alles doet en waarschijnlijk ook datgene waarvoor de kuur is bedoeld. Over een dag of 7 à 10 loop ik weer als een kievit.
